Ребенок из Астрахани получил самое дорогое лекарство в мире
Астраханский малыш получил один из самых дорогих препаратов в мире.
У четырехлетнего Богдана из Астрахани — мышечная дисторофия Дюшенна. Это генетическое заболевание приводит к тому, что мышцы в организме постепенно атрофируются. Уже к 8-12 годам ребенок теряет возможность ходить, у него прогрессируют сердечная и легочная недостаточность.
Однако благодаря современной разработке — препарату генозаместительной терапии Деландистрогену моксепарвовеку — можно значительно улучшить качество жизни пациента с этим заболеванием. Препарат генозаместительный: он вносит в организм функциональную копию самого длинного гена – дистрофина, который отвечает за жизнедеятельность мышечной ткани. Благодаря такому лечению возможность ходить сохраняется до 20-40 лет. Его достаточно ввести один раз.
Маленькому Богдану ввели лекарство 12 ноября в детской больнице имени Силищевой. Получить препарат удалось благодаря Фонду помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Стоимость лекарства — около 3 миллионов долларов.
Фонд уже помог 26 тысячам пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе 450 детям с дистофией Дюшенна. В Астраханской области три ребенка получают препараты патогенетической терапии.
В тренде
- 30-я конференция Псковского регионального отделения партии «Единая Россия» прошла в Пскове
- В Пскове открылась выставка в память о псковских шестидесятниках
- «Поехали! С Пушкиным по Новгородской губернии»
- За победу в «Хрустальном Пегасе»-2024 состязались более 140 журналистов
- Туристско-информационный центр в Любытине переедет в новое помещение